Anette reflekterar #8 – När kunskapen finns men inte används

Anette Hjalmarsson är produktchef på Boet och har över 20 års erfarenhet inom funktionshinderområdet. I Anette reflekterar skriver hon om LSS, pedagogik och vad som faktiskt krävs för att en lag om rättigheter ska bli verklighet i vardagen.

Riksförbundet FUB publicerade nyligen en granskning av samtliga 233 Lex Sarah-ärenden från svenska LSS-bostäder som inkommit till IVO de senaste två åren. Rapporten kallar de Eländesrapporten och det är, precis som det låter, tung läsning. 

Förbundsordförande Anders Lago skriver i förordet att man blir både ledsen och förbannad när man tar del av innehållet. Jag kan tyvärr bara instämma. I rapporten kan man läsa om brister i grundläggande omvårdnad, tvångsåtgärder utan lagstöd, kränkande bemötande och ärenden där utgången varit den värsta tänkbara. Samtidigt är FUB själva noga med att påminna om att de allra flesta LSS-bostäder fungerar bra. Men de många allvarliga händelserna kan inte ses som enskilda undantag, de beskriver ett mönster där kännedom om brister faktiskt funnits. Det är det mönstret jag vill reflektera kring. 

Jag tänker inte återge exemplen här, de finns i rapporten och den vill jag uppmana er att läsa. (Klicka här för att komma till rapporten). 

Hälften av ärendena hade förvarning 

I omkring hälften av de granskade ärendena fanns sedan tidigare kända problem, återkommande brister eller tydliga varningssignaler. Riskerna var identifierade, oron var uttalad. Ändå ledde signalerna inte till tillräckliga åtgärder. FUB formulerar det väl: ”det var inte brist på kunskap som var problemet, utan svårigheten att agera på den kunskap som redan fanns.” 

Det här glappet mellan att veta och att göra löper genom hela materialet. Kunskapen finns i genomförandeplaner, i journaler, i avvikelserapporter. Personal ser, reagerar och rapporterar ofta. För det får man inte glömma: varje Lex Sarah-anmälan är ett tydligt tecken på att någon tagit ansvar. FUB understryker det själva: att anmäla kräver mod, och utan anmälningar får vi ingen granskning och ingen förbättring. Det problematiska är verkligen inte anmälningarna. Problem uppstår när de inte leder till åtgärder, när samma brister återkommer utan att något förändras, eller när en tystnadskultur gör att ingen vågar rapportera alls. Det handlar i grunden om en styrnings- och ledarskapsfråga. 

Det är vanligt att insatser som beslutats inte genomförs, eller att rutiner som finns på papper inte efterlevs i praktiken. Men det är mycket sällan den enskilda medarbetarens fel. FUB är tydliga med att de allra flesta som arbetar inom LSS gör ett gott arbete. Jag skulle säga fantastiskt. Dessvärre ofta med otillräckliga resurser. Rapporten, och min text, ska i första hand läsas som en fråga om system, styrning och resurser. När avsteg får pågå så länge att de blir normalläge är det inte ett tecken på att personalen slutat bry sig. Det är ett tecken på att ingen ansvarig följt upp, utvärderat och gett verksamheten förutsättningar att förändra. 

Den som inte kan berätta är beroende av att andra ser 

Något annat som är lätt att tappa bort är att många av de drabbade inte själva kan slå larm. FUB konstaterar att granskningen sannolikt underskattar den faktiska förekomsten av missförhållanden, just för att många som bor i LSS-bostäder har begränsade möjligheter att berätta om det som händer dem. 

Det här är för mig en av rapportens viktigaste lärdomar. Rätten till kommunikation är inte ett tillägg till LSS-uppdraget, den är en förutsättning för det. En verksamhet som inte aktivt arbetar med alternativ och kompletterande kommunikation arbetar i praktiken utan sitt viktigaste skyddsnät. Delaktighet och självbestämmande börjar med att kunna göra sin röst hörd, och med att någon lyssnar. 

Systemfel kräver systemsvar, men vardagen kan inte vänta 

FUB:s slutsats är att det inte handlar om enskilda misstag utan om systemfel, och förbundets förslag riktar sig till staten: 

• förtydligad lagstiftning 

• kompletterande föreskrifter 

• utökad tillsyn 

• en statlig LSS-inspektion 

• ett LSS-lyft för kompetensutveckling 

• att FN:s funktionsrättskonvention blir lag 

Jag hoppas verkligen att förslagen tas på allvar, för det är på systemnivå de stora frågorna måste lösas. 

Verksamheterna behöver inte vänta

Samtidigt vill jag påminna om att verksamheterna inte behöver vänta på statliga utredningar för att arbeta med det granskningen pekar på: 

att genomförandeplaner blir levande arbetssätt istället för dokument i en pärm 

att varningssignaler fångas upp och leder till handling 

att struktur, tydlighet och förutsägbarhet finns i varje arbetspass, oavsett vem som jobbar 

att varje boende har ett fungerande sätt att kommunicera 

Inget av detta kräver ny lagstiftning, det kräver ett medvetet och systematiskt arbetssätt. 

Det är här jag hittar min drivkraft, och det är för det vi har byggt Boet som ett pedagogiskt verksamhetsstöd: för att kunskapen om varje person ska finnas där stödet ges, varje dag, och inte stanna i dokumentationen. 

Mitt i det tunga vill jag ändå avsluta med det som ger hopp. För om rapporten visar vad som händer när kunskap inte blir handling, så visar den också var förändringen börjar: hos er som finns där varje dag, och hos alla som har ansvar att ge er förutsättningarna. Ni som arbetar närmast är inte problemet, ni är möjliggörarna. Det är ni som bidrar till att goda levnadsvillkor inte bara är ord i en lag utan verklighet i någons vardag.